難病日記：粘膜皮膚型尋常性天疱瘡〈その4〉

3月3日、口腔内の抜糸をしてきました。術代は、5針の抜歯代が、なんと160円！

細胞診の結果として「天疱瘡」が確定しました。

皮膚の方は安定してきています。口腔内の炎症は広がっている部分と、口蓋に新しい炎症ができているようですが、まだ治療は始まったばかりなので様子見です。

2月から毎日「50mg」のステロイドの投与だったのを「45mg」に減らすことになりました。

ステロイドの影響で、3時ころに小便で起きると、そこから眠れずにこのところ4時起床でした。そこで新たに「デエビゴ錠2.5mg」が処方されました。

これは睡眠薬で、昨日初めて服用しました。が、起床時間は相変わらずの22時終身の4時起床ですが、確実に睡眠の質が上がっています。

数字で言うと、血圧が概ね140後半だったものが、130くらいまで落ちました。睡眠の質が良くなっている実感があります。

うがい薬「アズノール」も出してもらいました。アズノールは「5mL」しか入っていないので、ConCool（コンクール）を購入してあります。こちらは1瓶に100mL入っているので残量を気にせず使えるのですが、アズノールに比べて、なんだか物足りません。

で、ConCoolを5滴にアズノール3滴のハイブリッドうがい液を使っています。

口腔内の炎症が進むようなら麻酔薬入りのうがい薬もあるようですが、味がしなくなるとのこと。いまのところ、痛みはあるものの注意さえすれば摂食困難な状況ではありませんので、おちょぼ口で時間かけて食べています。

病気を怒らせないように寄り添っていく以外に、安楽な道はなさそうです。