難病日記：粘膜皮膚型尋常性天疱瘡〈その6〉

再診で三井記念病院に行きました。

口腔外科のドクターからも、皮膚科のドクターからも言われたのが粘膜型と皮膚型の両方の「天疱瘡」は珍しいということでした。

そのことは、「抗デモスグレイン１抗体（基準値の約２倍）」と「抗デモスグレイン３抗体（基準値の約５倍）」のことです。この両方が基準値を超えている「天疱瘡」が珍しいようです。また、「CRP」という項目もあって、これが基準値を大きく超えてしまっています。

とはいえ、値が大きいからと言って、その大きさだけ重篤というわけでもなさそうです。

病状は、皮膚の中側で新しい皮膚を作ろうとすると、それを免疫が「敵」とみなして攻撃を加えるという疾病で、口腔内では粘膜に炎症が生じています。

熱いもの、辛いもの、しょっぱいもの、すっぱいものなどは炎症にしみるので食べたくありません。それと、頬に炎症ができているので大きな口を開けると痛いので、おちょぼ口で上品に食べなければなりません。

CRPが高いと「炎症性疾患、細菌感染症、ウイルス感染症による臓器障害、悪性腫瘍、心筋梗塞、熱傷、外傷、手術後、膠原病（関節リウマチなど）」が疑われ様ですが、自分の場合は「天疱瘡」に該当します。

つまりは、自己免疫が暴走しているということです。

そこで投薬されているのが「ステロイド」です。

ステロイドも毎日、結構な量を摂取しなければならず、その弊害として一つに「睡眠障害」が起きました。

前回は、「デエビゴ錠」の2.5mgを処方してもらいましたが、22時に寝ても3時ころに目が覚めてしまって、そこから眠れなくなります。で、今回は「デエビゴ錠」を5mgにしてもらいました。

2月にステロイド50mgを45mgにして、今回は40mgへと、徐々に減らしています。

22日に眼科があります。ステロイド使うと白内障、緑内障が進むようです。緑内障があるので、視野がどうなっているかに興味がありますが、今回は視野検査がないので次回持越しになります。