難病日記：粘膜皮膚型尋常性天疱瘡〈その9〉

2025年5月9日 2025年5月9日さぼ郎

天疱瘡と診断されたのが2月初旬で、その時の投薬の処方がステロイド50ミリグラムでした。

感染症への注意は促されましたが、それ以外は特段の注意もありませんでした。3月4月と5ミリずつ減らして、今は30ミリグラムです。

ところが4月あたりから、なんだか階段上がるのがきつい感じになってきました。よくよく観察すると夕方のほうがきつい感じです。

平地や階段を下るのは全く問題がないものの、階段を上がるのに使う太ももの前の筋肉と、膝から下の裏側の筋肉に衰えを感じ始めました。

それで調べたら、「ステロイドミオパチー」という症状のようです。

ステロイドの高容量（20ミリ以上）、長期間（自分緒場合は5か月目）において症状が出ることがあるらしい。

以下のような動作が困難になることがあります。

立ち上がり

階段の上り下り

高いところにある物を持ち上げる

日常動作（座った態勢から立ち上がる）

肩や太ももの筋肉に症状が出やすく、左右対称に起こることが多いです。進行は比較的ゆっくりですが、重症化すると寝たきりになることもあります。

それ以外に顕著なこととして「尿洩れ」がするようになってきている。これにも特徴があって、椅子に座って机を前にして居眠りすると、尿が漏れていることがある。

ようは、筋肉が弛緩するためと思う。朝と夕方では、夕方のほうが尿洩れしやすい気がする。

とはいえ、1月の口腔内の惨状からすれば、わずか数カ月で、ここまでよくなるのだからステロイドの力は侮れません。

その日だけ大雨だった5月2日に鮫洲で免許の更新をしてきました。

机上の勉強と実地があります。実地は車を運転するだけだから特段問題意識は持っていませんでしたが、最後のほうで、教官が「左へ入って坂を上がってください」というものだから、アクセルふかし気味にして坂を上がったら、「今、手前でガタガタ言いましたよね。あれ、踏切ですから」だと。

それって、机上の時にも教官が言っていたと思うのですが、すっかり失念してしまいました。

これから、高齢者の実地教習を受ける人は、最後の差かの手前で必ず一時停止をするように！