難病日記：粘膜皮膚型尋常性天疱瘡〈その7〉

難病と診断されたのが2025年2月6日。そこからステロイド50mgの投与がはじまり、本日で約2か月。

とりあえず、今日から3週間は35mgに減りました。

ステロイドによる骨粗しょう症というのがあるようで、「リセドロン酸Na錠75mg」というのを1ヶ月に1度だけ飲みます。ところが、骨粗しょう症のための薬なのに、あごの骨が折れたりすることもあるようで、口腔外科でのチェックが必要だそうです。

皮膚の方は落ち着いてきています。口腔の方は、まだびらんがありますが、出血はほぼ、治まっています。

食べるものも、我慢をすれば「キムチ」が食べられるまでは来ています。

ステロイドはかなり効いていて、これなら近々、寛解になりそうな気もしています。

睡眠は、「デエビゴ5mg」に依存しています。10時に就寝。だいたい12時、3時ころ2回目が覚めて、3時過ぎからは寝られない感じで4時半には起床しています。よって、日中は四六時中眠いです。車の運転を仕事にしているならば、きっと無理でした。

だた、「デエビゴ2.5mg」の時に比べると、睡眠の質（特にレム睡眠）は明らかに良くなっている感じがします。

3月22日に眼科の検診を受けていました。「眼圧」が上がっているという指摘がありました。たしかに、見え方、視野に変化はあると感じています。皮膚科の先生に伝えることを忘れました。

その他の数字は「変化」が無かったようですので、6月の「視野検査」次第です。

ステロイドで、どれだけ緑内障が進んでいるかがポイントになります。